Prezada comunidade da Universidade de Massachusetts,
Estamos escrevendo na esperança de alcançar um público maior associado à comunidade UMass. Queremos contar ao maior número de pessoas possível sobre a jornada médica que nossa filha, Nellie, está enfrentando e pedir ajuda à comunidade.
Nellie está atualmente no segundo semestre do segundo ano na UMass. Ela está estudando educação e psicologia e é membro do Commonwealth Honors College.
Em fevereiro de 2023, Nellie foi informada de que eventualmente precisaria de um transplante de rim, mas não havia atingido a taxa de filtração glomerular qualificada, um indicador de elegibilidade para a lista nacional de transplantes. No início deste ano, Nellie foi informada pelos médicos do Centro Médico Beth Israel Deaconess, em Boston, que sua TFG (Taxa de Filtração Glomerular) se qualificava e que ela seria colocada na lista nacional de transplantes.
Existem dois tipos de doações renais que um paciente pode receber: doação falecida e doação viva. Uma doação falecida vem de alguém que faleceu e se registrou como doador de órgãos, enquanto as doações vivas são de alguém que está vivo e tomou a decisão de doar um rim para alguém necessitado, seja alguém que conhece ou um estanho. Eles passam por testes para garatir que estão saudáveis, que são confidenciais e funcionam independentemente do paciente. O melhor interesse do doador é sempre tido em conta.
O dilema da doação por falecido e da lista nacional de transplantes é que a espera por um rim é de cerca de cinco a sete anos para um doador falecido. Existem aproximadamente 93.000 pessoas esperando por um rim agora nos EUA. No ano passado, aproximadamente 27.000 transplantes de rim foram realizados nos EUA, o maior número já registrado em um ano. Há 3.000 pessoas adicionadas ao registro nacional todos os meses e 13 americanos morrem todos os dias porque não receberam um transplante de rim. Esses fatos são terríveis.
Os médicos em Boston disseram-nos que a melhor maneira de Nellie viver uma vida saudável e vital é encontrar um rim através de uma doação em vida. Isto porque se ela não obtiver um rim de um doador vivo nos próximos 12 meses ou mais, ela provavelmente sofrerá insuficiência renal no estágio cinco e terá que fazer diálise, o que teria um forte impacto na sua qualidade de vida. A diálise afeta o paciente de várias maneiras; isso os torna mais fracos, cansados e deprimidos. Eles também devem fazer tratamento três vezes por semana ou fazer tratamento todas as noites durante o sono. Isto mudaria profundamente a vida de uma jovem de 20 anos e lhe tiraria a juventude e a normalidade, daí o nosso sentido de urgência.
A doação em vida também costuma ser um caminho muito melhor, pois é planejada e é uma combinação melhor para o destinatário. A chance de rejeição é menor, eles normalmente duram mais e começam a trabalhar na sala de cirurgia. As doações de falecidos normalmente não são tão compatíveis; também apresentam maior índice de rejeição, não duram tanto, não são planejados e demoram mais para serem regenerados no corpo e começarem a funcionar.
Devido à idade de Nellie, ela precisará passar por vários transplantes de rim durante sua vida; aos 20 anos, ela é uma anomalia. A idade média de um paciente renal transplantado no ano passado nos EUA é superior a 70 anos. Nosso nefrologista de transplante disse que o maior inibidor de sucesso na faixa etária de Nellie é o desafio, já que o jovem paciente está tão chateado por estar passando por essa situação, isso se infiltra e afeta seus cuidados médicos.
Felizmente, Nellie é e tem sido uma paciente modelo. Ela está regularmente associada ao Hospital Infantil desde os dois anos de idade. Ela foi diagnosticada com três doenças raras e foi indicada para ser criança do Make-A-Wish em 2017. Recentemente, seu desejo foi realizado, ganhando um cachorrinho chamado Hope.
Poderíamos continuar falando sobre o árduo caminho que Nellie teve que percorrer apenas para obter um dos piores resultados possíveis, mas achamos que os leitores entenderão. Nellie precisa encontrar alguém disposto a doar um de seus rins para que ela possa viver uma vida plena e ativa. Estamos entrando em contato com a comunidade UMass, porque é uma das maiores comunidades do qual Nellie faz parte. Ela adora frequentar a UMass, embora sua experiência seja muito diferente do esperado.
Esperamos que alguém possa atender a nossas orações e chamado para ajudar a nossa filha. Se você estiver interessado em saber mais sobre como ajudar Nellie, acesse este site.
Obrigada do fundo dos nossos corações pelo seu tempo e atenção.
Agradeço a atenção,
Sheryl & Tom, pais de Nellie.
Luna Barros is a Portuguese language translator and can be reached at [email protected].
Alexandre Alves Santos is a Portuguese language translator and can be reached at [email protected].
